Kusta dan Dampaknya

Tidak menutup mata jika di masyarakat masih ada stigma negatif terhadap OYPMK (Orang Yang Pernah Mengalami Kusta), bahkan menganggap penderitanya sebagai keluarga, padahal negara kita ini sedang berjuang untuk mengeliminasi penyakit kusta dan sudah banyak program dari pemerintah maupun LSM yang menangani tentang kusta ini, maka dari itu perlu dukungan dari berbagai pihak untuk menurunkan angka penderita kusta.

Senang bisa mengikuti acara bincang-bincang “Ruang publik : Sasakawa Health Foundations dan Kusta di Indonesia” yang merupakan berkolaborasi dengan NLR Indonesia, merupakan LSM yang mendorong pemberantasan kusta dan inklusi bagi orang dengan disabilitas termasuk akibat kusta.

Indonesia dan kasus baru kusta

Sini deh aku kasih informasi yang mencengangkan terkait kusta, faktanya Indonesia menempati peringkat 3 di dunia terkait kasus kusta tertinggi, nomor satunya diduduki oleh India dan Brasil. Kasus baru di Indonesia yaitu 18ribu kasus. Padahal pemerintah menargetkan kurang dari 1 orang penderita kusta persatu juta penduduk.

Dalam diskusi acara ini, mengerucutkan juga permasalahan yang dihadapi oleh pemerintah dan LSM yaitu, sosialisasi tentang penyakit kusta dan dampak yang menyertai.

Hadir juga ketiga pembicara, yaitu :

• Ms Aya Tobiki, Chief Program Officer, Hansen’s Disease Program, Sasakawa Health Foundation.
• Asken Sinaga, Direktur Eksekutif NLR Indonesia.
• Ardi yansyah, OYPMK dan ketua Permata Bulukumba.

Sasakawa Health Foundation.

Sasakawa Health Foundation berdiri sejak tahun 1970 memiliki tujuan untuk memberantas kusta di seluruh dunia. Sasakawa Health Foundation juga berkolaborasi dengan WHO untuk memberantas kusta di Indonesia.

Ms Aya menjelaskan tentang program Sasakawa Health Foundation, menjelaskan secara garis besar ;

• Mengatasi masalah kusta di seluruh dunia.
• Menghilangkan masalah diskriminasi yang dialami oleh OYPMK.
• Memelihara sejarah tentang penanganan riwayat kusta.

Sama halnya dengan visi dan misi Sasakawa Health Foundation :

Visi : Semua manusia berhak atas nilai-nilai kemanusiaan, mendapatkan kesehatan yang lebih baik dan martabat untuk semua manusia.

Misi : Memberi dukungan pada setiap orang untuk meningkatkan kesehatan dan meningkatkan martabat apapun kondisi mereka (memanusiakan manusia).

Kusta dan dampaknya.

Stigma negatif yang diterima oleh penderita kusta membuat rasa percaya diri dan martabat sebagai manusia langsung runtuh, bahkan bisa mengakibatkan depresi. Hal itu dialami oleh Kak Ardi,

“Berbicara tentang kusta, ada beberapa hal yang melekat di dalamnya, termasuk OYPMK seakan-akan martabatnya rendah, apalagi jika sebelumnya memiliki status ekonomi yang rendah, saya juga mengalami hal itu (dikucilkan)”.

Terjadi perubahan perilaku orang-orang sekitar terutama keluarga dan sahabat. Kak Ardi memang orang yang aktif di karangtaruna, melakukan kegiatan bersama teman-temannya, namun ketika orang terdekatnya tahu kalau menderita kusta, perlahan-lahan menyingkir dan terkucilkan. Tekanan semakin terasa apalagi di lingkaran keluarga, stigma negatif sangat terasa bahkan tidak ada yang memberikan support.

Namun, semenjak bergabung dengan komunitas OYPMK dan berkolaborasi dengan NLR, perlahan-lahan hidupnya berubah, orang-orang terdekatnya mulai terbuka dan menerima Kak Ardi.

Kolaborasi NLR Indonesia dengan Permata Bulukumba.

NLR Indonesia dan Permata Bulukumba sudah berkolaborasi selama 4 tahun, secara garis besar, NLR Indonesia memberikan pelatihan dan kegiatan tentang kusta secara medis dan dukungan terhadap OYPMK agar bisa diterima pada masyarakat.

Strategi NLR Indonesia selaras dengan visi dan misi, yaitu Indonesia bebas kusta dan konsekuensinya (diskriminasi, dll). Agar Indonesia bebas kusta, NLR membantu program-program pemerintah yang sudah berjalan, kemudian juga sebagai jembatan bagi program-program pemerintah yang ada celahnya atau belum tersentuh sama sekali.

Seperti melakukan inovasi penanggulangan kusta agar cepat, efektif dan efisien, yaitu ; Dukungan bagi penderita kusta agar mendapatkan bantuan medis yang terbaik, edukasi pada masyarakat agar menghilangkan stigma negatif, advokasi dan berjejaring sesama LSM, NGO, lembaga research maupun kelompok pemuda yang peduli terhadap kusta.

Kesemua itu agar mampu mengeliminasi penyakit kusta, cukup generasi terdahulu yang mengali kusta dan berusaha untuk memeranginya, jangan sampai berkelanjutan ke generasi berikutnya, agar generasi berikutnya mendapatkan kesehatan yang lebih baik dan bebas kusta.

Kolaborasi NLR Indonesia dengan Sasakawa Health Foundation.

Seperti dijelaskan di atas, bahwa untuk memerangi kusta, perlu adanya kolaborasi antara pemerintah dan juga LSM yang fokus pada penanganan kusta. Dalam kunjungannya di Indonesia, Ms. Aya berkunjung ke tiga lokasi, yaitu Pasuruan, Indramayu dan Cirebon mensosialisasikan penanganan terhadap kusta dan menghapus stigma negatif, dan juga melihat bagaimana penanganan kusta di Indonesia.

Di Pasuruan, Ms. Aya berkunjung ke Puskesmas Ngulig, dan terkesan dengan stake holder yang saling bekerjasama untuk melakukan edukasi tentang kusta.

Ketika berkunjung di Indramayu, banyak program yang dilakukan oleh dinas kesehatan dan juga puskesmas, mulai dari provinsi hingga kecamatan memiliki program untuk pemberantasan kusta.

Ada cerita menarik ketika berkunjung di Indramayu, ada seorang gadis kecil yang cantik, ia hanya tinggal dengan neneknya karena si ibu harus bekerja di Luar Negeri, ternyata gadis kecil itu terkena kusta, namun ada stigma negatif di lingkungan dan si nenek tersebut berusaha untuk menyembunyikan, sehingga pengobatan tidak berlanjut.

Akhirnya si ibu pulang dari Luar Negeri dan mengetahui jika anaknya terkena kusta dan langsung membawanya ke puskesmas, proses pengobatan sangat mengharukan karena tidak mudah bagi si ibu anaknya yang terkena kusta tidak mendapatkan pengobatan malah disembunyikan karena malu pada lingkungan sekitar.

Selain mendapatkan pengobatan medis, ibu dan anaknya juga mendapatkan dukungan fear counselor, sekelompok OYPMK yang sudah di training untuk memberikan semangat dan motivasi terhadap pasien yang sedang dalam pengobatan, agar mental segera pulih dan pengobatannya tuntas.

Selain itu, ketika berkunjung di Cirebon, terdapat program pemberdayaan OYPMK untuk membuat kerajinan tangan yang ramah lingkungan, hal ini bertujuan agar OYPMK berdaya saing dan siap untuk kembali bermasyarakat.

Ms. Aya berharap jika LSM harus lebih dekat pada pasien untuk memberikan dukungan agar menjalani pengobatan hingga tuntas dan memberikan motivasi agar tetap bersemangat menjalani hidup.

Inovasi dan Program NLR Indonesia.

Fear counselor merupakan salah satu inovasi yang dilakukan oleh NLR Indonesia, dimana program tersebut juga merupakan rancangan program yang diusulkan oleh Permata Bulukumba.

Fear counselor merupakan OYPMK yang di training dan difasilitasi untuk lebih dekat dengan pasien kusta dan memberikan dukungan maupun motivasi untuk berobat dan tidak rendah diri terhadap apa yang ia alami.

Selain inovasi, Fear counselor juga program yang sudah dijalani oleh NLR Indonesia, dan ada beberapa program lagi, yaitu :

• Berjejaring dengan lembaga lain dan bermitra.
• Memberikan dukungan teknis pada pemerintah, LSM dan lainnya, selain itu juga merancang berbagai program yang lebih baik.
• Advokasi agar implementasinya lebih baik.

Ada berita gembira nih dari Permata Bulukumba yang mendorong terciptanya Peraturan Desa terhadap kusta. Selain itu terdapat program Desaku (Desa Sadar Kusta dan Disabilitas) di Bulukumba.

Peraturan Desa yang sudah ditetapkan salah satunya tentang pemberdayaan OYPMK dan disabilitas. Mengelola kebun yang tanahnya merupakan tanah wakaf dari kepala desa, sementara itu bibitnya dari dana desa.

Program tersebut merupakan pilot project yang nantinya bisa diterapkan ke 10 Kecamatan lainnya. Sejauh ini, OYPMK yang bekerja di kebun bisa diterima di masyarakat.

Pemerintah daerah juga membantu menyuarakan agar tidak ada stigma negatif pada pasien atau OYPMK dan diharapkan masyarakat juga tanggap terhadap penyakit kusta, jika terjadi gejalanya segera periksa.

Langkah yang dilakukan Permata Bulukumba sangat membanggakan karena ini merupakan Desa pertama yang mengeluarkan Perdes tentang kusta, karena sebelum mendorong terciptanya Perdes kusta ini, Permata Bulukumba melakukan riset terlebih dahulu, dan belum ada Perdes tentang kusta.

Peraturan Desa mencakup :

• Deteksi dini kusta.
• Memfasilitasi pasien untuk mendapatkan perawatan dan pengobatan.
• Sosialisasi memberantas stigma negatif dan diskriminasi terhadap pasien maupun OYPMK.
• Pembentukan kelompok peduli kusta.

Untuk mendorong Peraturan Desa tentang kusta, Permata Bulukumba juga di support oleh NLR Indonesia, seperti pada program Desaku juga memberikan support terhadap medis (tenaga medis di Puskesmas diberikan penyuluhan tentang pengobatan dan perawatan kusta), dan nonmedis (memberikan motivasi pada pasien dan edukasi pada masyarakat).

Setelah mendengarkan pengalaman hidup Kak Ardi, pasien kusta tuh bukannya nggak mau sembuh, nggak mau berobat tapi stigma negatif yang sudah melekat di masyarakat tuh yang bikin pasien semakin tertekan dan rendah diri karena menganggap dirinya tuh aib bagi keluarga.

Padahal sudah ada sosialisasi pada kusta, jika memang ini penyakit menular tapi tidak mudah untuk menular dan kalau terdapat gejala pada tubuh langsung sigap untuk periksa, agar tidak sampai parah, dan pengobatan dari tahun ke tahun tuh semakin canggih, jadi ini penyakit biasa yang memang sudah obatnya, beri dukungan agar pasien berobat hingga tuntas dan berikan kesempatan bagi mereka untuk berdaya saing, kembali melakukan aktivitas seperti biasa.